Vår Vision
En värld fri från meningokocker och sepsis.
Att sprida information till allmänheten och besegra meningokocker och sepsis.
ÅRET SOM HAR GÅTT
I juli 2019 efter att vi förlorade vår älskade son Mathias i meningokocker och sepsis, efter ett sjukdomsförlopp på under 24 timmar och av en sjukdom som vi aldrig hade hört talas om, bestämde jag mig för att starta en stiftelse som skall ha som huvudsyfte att sprida information om meningokocker till allmänheten i Sverige.
Som sagt så gjort och planeringen med att starta en stiftelse började. Jag blev medlem i Confederation of Meningitis Organisations (CoMO) hösten 2019 och insamling av information om meningokocker och möjligheten att vaccinera sig mot detta började. Samtidigt började vi sprida den information som vi hittade på engelska och vi fick vår egen design av ”symptom gubbar” tack vara en ung kreativ kille som gjorde detta för oss.
Efter mycket pappersarbete, och med ett stort tack till en tidigare arbetskollega som hjälpte till med det legala, så blev stiftelsen registrerad i mars 2020, precis i tid innan World Meningitis Day 2020. Med ny webbsida, Facebook och Instagram var vi redo att erövra en helt ny värld. Den 24/4, som är World Meningitis Day, var jag med på TV4 Nyhetsmorgon tillsammans med läkaren Olof Hertting och berättade om meningokocker, stiftelsen och det som hände oss. Den respons vi fick efter detta var helt enorm och redan där kände jag att den resan som precis hade börjat var rätt. Information om sjukdomsförloppet av meningokocker och vaccination måste ut till allmänheten i Sverige så att ingen skall behöva bli smittad och i värsta fall dö av detta i framtiden.
Under maj månad höll jag föredrag två gånger till ett gäng medicinsk personal på Min Doktor där jag berättade om det som hände oss och vad vi i stiftelsen önskar att fokusera på. Det är så viktigt att sjukvårdspersonalen känner igen symptomen och tar dom på allvar så att den som är smittad inte blir hemskickad med diagnos ”influensa” vilket tyvärr händer alltför ofta. Så igen kommer huvudsyftet upp - information.
I juli månad hade vi artiklar i båda Aftonbladet och Norska Dagbladet, också det till mycket stor respons ifrån många familjer som har varit drabbade av meningokocker. I juli var vi också med en gång till på TV4 Nyhetsmorgon, denna gång med Gabriella Eser som insjuknade när hon var 4 år och måtte amputera båda benen vilket kan vara en efterverkning om man också utvecklar sepsis.
Under hösten har vi fortsatt att sprida information via först och främst sociala medier, men också med två inlägg i tidningarna Barnplatonabladet och Kids & Family. I skrivande stund har vi nått ut till nästan 200.000 personer via bara sociala medier - detta på bara drygt 9 månader sen stiftelsen blev registrerad.
Vi har också under hösten haft möjligheten att båda träffa och komma i kontakt med andra familjer som är drabbade och som är otroligt tacksamma för att vi har startad stiftelsen. Detta har berört mig också personligen.
I september blev stiftelsen fullvärdig medlem i CoMO vilket jag är otroligt stolt över att ha uppnått på så kort tid.
Vi har vidare under hösten haft diskussioner med bl.a. forskare och Folkhälsomyndigheten för att se hur vi kan evt. samarbete framöver för att nå WHO sitt nya mål att Defeat Meningitis 2030. Vi är också med i detaljplaneringen av World Meningitis Day 2021 tillsammans med ett underbart team ifrån hela världen. Stay tuned för det.
Vi tackar så hjärtligen alla ni som har stöttat oss under detta första år med donationer, köp av armband, t-shirts och våra burgunder band och vi hoppas att ni forsätter med det så att vi så småningom kan bidra med support till forskning som kan leda till at vi kan besegra meningokocker inom 2030.
Med vänliga hälsningar
Christine Bennborn, Grundare och ordförande Meningokockfonden
Om du skall göra ett nyårslöfte i år, gör det till det här: känn tecken och symtom på hjärnhinneinflammation. Det kan rädda ett liv.
Kom ihåg - symtomen kan dyka upp när som helst, i vilken ordning som helst. Vissa kanske inte visas alls.
Helsidesannons i Barnplantabladet och Kids&Family
I oktober hade Meningokockfonden med en helsidesannons i Barnplantabladet
I december hade Meningokockfonden med en helsidesannons i Kids&Family
Studie visar varför vissa kan bli allvarligt sjuka av meningokockbakterier
Forskare vid Karolinska Institutet har kommit ett steg närmare i att förstå varför vissa personer blir allvarligt sjuka eller dör av en vanlig bakterie som är ofarlig för de allra flesta. I en studie som publiceras i tidskriften The Lancet Microbe kopplar forskarna RNA mutationer i bakterien Neisseria meningitidis till invasiv meningokockinfektion. Det är första gången ett icke-kodande RNA i en bakterie har kopplats till sjukdomsutveckling.
Färgad svepelektronmikroskopbild av bakterien Neisseria meningitidis. Bild: Hannes Eichner, Francesco Righetti and Edmund Loh
Fullvärdig medlem i Confederation of Meningitis Organisations (CoMO)
Nog en milstolpe har nåtts i Meningokockfonden sin korta historia när vi 2020-09-15 blev fullvärdig medlem i Confederation of Meningitis Organisations (CoMO).
Detta är något som jag är riktigt stolt över och som vill ge oss ändå fler möjligheter att sprida information och fortsätta vårt viktiga arbete mot att besegra meningokocker.
Christine Bennborn, Grundare och ordförande Meningokockfonden
Tillbaka till skolan?
Om några veckor börjar skolan igen och det är dags att påminna alla ungdomar om symptomen för meningokocker och vaccinerna (ACWY och B) som finns. ”Better safe than sorry”?
#DefeatMeningitis2030 #vaccinesarevital
2020-11-30: Sepsisfonden - Axel Lyons minnesstipendium
Den 30 november 2019 avled Axel Lyon endast 17 år gammal efter att ha drabbats av meningokock sepsis
Vem som helst, var som helst, när som helst
Känner du igen varningstecknen?
Vet du att många typer av meningit kan förhindras genom vaccination?
Visste du att:
* Bakteriell meningit, som är den mest allvarliga och vanligaste hjärnhinneinflammationen, orsakar cirka 300 000 dödsfall globalt varje år.
* Meningit drabbar mer än 5 miljoner människor från hela världen varje år.
* Även med snabb diagnos och behandling kommer upp till 20% av patienterna med bakteriell meningit att dö inom 24 till 48 timmar efter symptomdebut
* Cirka 10-30% kommer att få permanent skada och funktionshinder.
* Spädbarn och barn under fem år, ungdomar mellan 15 och 19 år och unga vuxna mellan 20 och 29 år är mest utsatta. Men vem som helst i världen kan få meningit när som helst.
* De som överlever hjärnhinneinflammation kan få sina liv förstörda till följd av långvariga effekter, såsom dövhet, hjärnskada, inlärningssvårigheter, kramper, svårigheter med fysisk aktivitet och förlust av lemmar (på grund av sepsis).
* Många människor känner inte till varningstecknen eller att många typer av meningit kan förebyggas med vaccination.
För mer fakta om meningokocker gå vidare här Fakta om Meningokocker
Nytt globalt genompartnerskap etablerat för att kontrollera spridning av meningokocker
Nytt partnerskap samlar världsledande experter på meningokocker för att besegra meningokocker.
Klicka på länken här för mer information
Vaccination
Kan meningokocker bekämpas?
Det bästa sättet att förhindra meningokocker är genom vaccination. Förutom rent vatten och god hygien är vacciner det mest effektiva sättet att förebygga infektionssjukdomar. Bakteriell meningit och sepis är exempel på sjukdomar där vaccination kan vara skillnaden mellan liv och död eller livslångt funktionshinder.
Läs mera om vaccination här på vår sida
WORLD MENINGITIS DAY 24 April 2020
Statistik ifrån Folkhälsomyndigheten, antal fall i Sverige
Vad man ska leta efter
Meningit kan vara svårt att känna igen i de tidiga stadierna. Symptomen kan likna de hos den vanliga influensan, inklusive: feber, utslag, kräkningar, huvudvärk, stel hals, ljuskänslighet och dåsighet.
Om någon nära dig visar tecken på hjärnhinneinflammation, söka medicinsk hjälp omedelbart.
Dela din berättelse
Vi vil gärna höra och dela din berättelse om hur Meningokocker, sepsis och hjärnhinneinflammation har påverkat dig, din familj och hela samhällen. Skicka din berättelse till info@meningokockfonden.se.
Läs berättelserna som inspirerar oss att skapa en värld fri från sjukdomarna under Berättelser