Meningokockfonden

2020 - ÅRET SOM HAR GÅTT

I juli 2019 efter att vi förlorade vår älskade son Mathias i meningokocker och sepsis, efter ett sjukdomsförlopp på under 24 timmar och av en sjukdom som vi aldrig hade hört talas om, bestämde jag mig för att starta en stiftelse som skall ha som huvudsyfte att sprida information om meningokocker till allmänheten i Sverige.

Som sagt så gjort och planeringen med att starta en stiftelse började. Jag blev medlem i Confederation of Meningitis Organisations (CoMO) hösten 2019 och insamling av information om meningokocker och möjligheten att vaccinera sig mot detta började. Samtidigt började vi sprida den information som vi hittade på engelska och vi fick vår egen design av ”symptom gubbar” tack vara en ung kreativ kille som gjorde detta för oss.

Efter mycket pappersarbete, och med ett stort tack till en tidigare arbetskollega som hjälpte till med det legala, så blev stiftelsen registrerad i mars 2020, precis i tid innan World Meningitis Day 2020. Med ny webbsida, Facebook och Instagram var vi redo att erövra en helt ny värld. Den 24/4, som är World Meningitis Day, var jag med på TV4 Nyhetsmorgon tillsammans med läkaren Olof Hertting och berättade om meningokocker, stiftelsen och det som hände oss. Den respons vi fick efter detta var helt enorm och redan där kände jag att den resan som precis hade börjat var rätt. Information om sjukdomsförloppet av meningokocker och vaccination måste ut till allmänheten i Sverige så att ingen skall behöva bli smittad och i värsta fall dö av detta i framtiden.

Under maj månad höll jag föredrag två gånger till ett gäng medicinsk personal på Min Doktor där jag berättade om det som hände oss och vad vi i stiftelsen önskar att fokusera på. Det är så viktigt att sjukvårdspersonalen känner igen symptomen och tar dom på allvar så att den som är smittad inte blir hemskickad med diagnos ”influensa” vilket tyvärr händer alltför ofta. Så igen kommer huvudsyftet upp - information.

I juli månad hade vi artiklar i båda Aftonbladet och Norska Dagbladet, också det till mycket stor respons ifrån många familjer som har varit drabbade av meningokocker. I juli var vi också med en gång till på TV4 Nyhetsmorgon, denna gång med Gabriella Eser som insjuknade när hon var 4 år och måtte amputera båda benen vilket kan vara en efterverkning om man också utvecklar sepsis.

Under hösten har vi fortsatt att sprida information via först och främst sociala medier, men också med två inlägg i tidningarna Barnplatonabladet och Kids & Family. I skrivande stund har vi nått ut till nästan 200.000 personer via bara sociala medier - detta på bara drygt 9 månader sen stiftelsen blev registrerad.

Vi har också under hösten haft möjligheten att båda träffa och komma i kontakt med andra familjer som är drabbade och som är otroligt tacksamma för att vi har startad stiftelsen. Detta har berört mig också personligen.

I september blev stiftelsen fullvärdig medlem i CoMO vilket jag är otroligt stolt över att ha uppnått på så kort tid.

Vi har vidare under hösten haft diskussioner med bl.a. forskare och Folkhälsomyndigheten för att se hur vi kan evt. samarbete framöver för att nå WHO sitt nya mål att Defeat Meningitis 2030. Vi är också med i detaljplaneringen av World Meningitis Day 2021 tillsammans med ett underbart team ifrån hela världen. Stay tuned för det.

Vi tackar så hjärtligen alla ni som har stöttat oss under detta första år med donationer, köp av armband, t-shirts och våra burgunder band och vi hoppas att ni forsätter med det så att vi så småningom kan bidra med support till forskning som kan leda till at vi kan besegra meningokocker inom 2030.

Täby, 2021-01-03

Med vänliga hälsningar

Christine Bennborn, Grundare och ordförande Meningokockfonden